Ritka betegségek és gyógyulási esélyek - beszámoló BUR-EB minikonferenciáról
Az Óbudai Egyetem a „Kutatás és innováció ritka betegségek terén” elnevezésű minikonferenciának június 26-án. Az EU Horizon 2020 programban elért eredményekről az Egészségügyi Közgazdaságtan Kutatóközpont (HECON) rendezésében megvalósult eseményen számoltak be a kutatók.
A BUR-EB európai kutatási program célja egy veleszületett ritka betegség, az epidermolysis bullosa (EB) társadalmi-gazdasági terheinek felmérését célozta, hét országban. Az EB a bőr és nyálkahártyák fokozott sérülékenységével, hólyagosodásával és sebesedésével jár, súlyos lefolyás esetén az izmok és ízületek deformálódásához, teljes tehetetlenséghez vezet. Az új biomérnöki fejlesztések, az elmúlt 3 évben megjelent magas költségű (600 000 dollár/beteg/év) génterápiák, az EB betegek gondozásában várhatóan egyre nagyobb szereppel bíró robot-asszisztált megoldások finanszírozása komoly kihívást jelent majd a gazdaságilag fejlett országokban is. Ezek technológiaértékeléséhez kíván alapvető adatokat és döntéselőkészítő elemzéseket nyújtani a BUR-EB program.
A csoportképen, balról jobbra: felső sor - Gulácsi László, Medvecz Márta, Péntek Márta, Renata Linertova, Hölgyesi Áron. Alsó sor - Pogány Gábor, Zrubka Zsombor
Professzor Dr. Péntek Márta irányításával a HECON a BUR-EB konzorcium tagjaként vezeti 7 ország (Spanyolország, Franciaország, Németország, Olaszország, Magyarország, Ausztria és Bulgária) adatfelvétel elemzését és az egészség-gazdaságtani értékelést.
Renata Linertova (konzorciumvezető, Spanyolország) áttekintést adott a projektről és ismertette az egészségügyi technológiaértékelés (Health Technology Assessment, HTA) szerepét az új terápiák bevezetésében és finanszírozási döntéseiben Spanyolországban. Prof. Dr. Péntek Márta előadásában összefoglalta az EB-vel kapcsolatos új terápiák és orvostechnikai eszközök gazdasági aspektusait. Dr. Zrubka Zsombor két EB-vel összefüggő életminőséget mérő nemzetközi standard mérce (kérdőív) magyar nyelvi verziójának kialakítását mutatta be. Prof. Dr. Gulácsi László előadásában a betegséggel összefüggően igénybe vett egészségügyi és más források költségszámításának módszertani kihívásait ismertette, rávilágítva az országok közötti jelentős különbségekre. Dr. Hölgyesi Áron a kérdőíves felmérés első eredményeit mutatta be, miként alakul a betegségköltség a 7 résztvevő országban. A családtagok által nyújtott ápolás (informális gondozás) jelentős meghatározó tényező minden országban. Dr. Medvecz Márta (egyetemi docens, Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Semmelweis Egyetem) a program hazai bőrgyógyász szakértője felhívta a figyelmet arra, hogy az adatfelvétel óta nemzetközi szinten és hazánkban is egyre nagyobb teret nyernek az EB betegek kezelésében az új gyógyszeres és génterápiák egyedi engedélyes finanszírozással, ami várhatóan jelentősen módosítani fogja a költségek nagyságát és a költségtételek közötti arányokat. A konferencián részt vett Dr. Pogány Gábor (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége), aki a betegszervezetek szemszögéből adott értékes szempontokat a szakmai beszélgetéshez.
A BUR-EB projekt az Európai Unió Horizon 2020 kutatási és innovációs programja (EJP RD COFUND-EJP Nº 825575) és az Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal (2019-2.1.7-ERA-NET) támogatásával valósult meg.
További részletek a BUR-EB projektről:
https://www.bur-eb.com ; https://hecon.uni-obuda.hu/bur-eb/
A csoportképen, balról jobbra: felső sor - Gulácsi László, Medvecz Márta, Péntek Márta, Renata Linertova, Hölgyesi Áron. Alsó sor - Pogány Gábor, Zrubka Zsombor
Professzor Dr. Péntek Márta irányításával a HECON a BUR-EB konzorcium tagjaként vezeti 7 ország (Spanyolország, Franciaország, Németország, Olaszország, Magyarország, Ausztria és Bulgária) adatfelvétel elemzését és az egészség-gazdaságtani értékelést.
Renata Linertova (konzorciumvezető, Spanyolország) áttekintést adott a projektről és ismertette az egészségügyi technológiaértékelés (Health Technology Assessment, HTA) szerepét az új terápiák bevezetésében és finanszírozási döntéseiben Spanyolországban. Prof. Dr. Péntek Márta előadásában összefoglalta az EB-vel kapcsolatos új terápiák és orvostechnikai eszközök gazdasági aspektusait. Dr. Zrubka Zsombor két EB-vel összefüggő életminőséget mérő nemzetközi standard mérce (kérdőív) magyar nyelvi verziójának kialakítását mutatta be. Prof. Dr. Gulácsi László előadásában a betegséggel összefüggően igénybe vett egészségügyi és más források költségszámításának módszertani kihívásait ismertette, rávilágítva az országok közötti jelentős különbségekre. Dr. Hölgyesi Áron a kérdőíves felmérés első eredményeit mutatta be, miként alakul a betegségköltség a 7 résztvevő országban. A családtagok által nyújtott ápolás (informális gondozás) jelentős meghatározó tényező minden országban. Dr. Medvecz Márta (egyetemi docens, Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Semmelweis Egyetem) a program hazai bőrgyógyász szakértője felhívta a figyelmet arra, hogy az adatfelvétel óta nemzetközi szinten és hazánkban is egyre nagyobb teret nyernek az EB betegek kezelésében az új gyógyszeres és génterápiák egyedi engedélyes finanszírozással, ami várhatóan jelentősen módosítani fogja a költségek nagyságát és a költségtételek közötti arányokat. A konferencián részt vett Dr. Pogány Gábor (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége), aki a betegszervezetek szemszögéből adott értékes szempontokat a szakmai beszélgetéshez.
A BUR-EB projekt az Európai Unió Horizon 2020 kutatási és innovációs programja (EJP RD COFUND-EJP Nº 825575) és az Nemzeti Kutatási, Fejlesztési és Innovációs Hivatal (2019-2.1.7-ERA-NET) támogatásával valósult meg.
További részletek a BUR-EB projektről:
https://www.bur-eb.com ; https://hecon.uni-obuda.hu/bur-eb/
